Transcripción:

Eliezer Budasoff: Juan David, ¿quién es Martha Sepúlveda y por qué hemos escuchado tanto su nombre en las últimas semanas?

 

Juan David Laverde: Martha Sepúlveda es una mujer de cincuenta y un años, y desde hace tres años viene sufriendo de una enfermedad neurodegenerativa que se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

 

Silvia Viñas: Él es Juan David Laverde, periodista en Noticias Caracol y El Espectador, en Colombia. La entrevista que Juan David le hizo a Martha Sepúlveda, la única que ha salido en televisión, fue utilizada en la última evaluación que hizo el comité científico sobre su caso.

 

Juan David: Se iba a convertir en la primera paciente con un diagnóstico no terminal en acceder a la eutanasia. Por eso, digamos, su historia de alguna manera tuvo el impacto que tuvo aquí en Colombia y fuera de Colombia. Y ese, digamos, es el contexto de por qué Noticias Caracol la entrevistó, la buscó. Y bueno, ahoritica esto ha tenido otros desarrollos, pues, que siguen de alguna manera poniendo el asunto de la muerte digna en la primera plana de la conversación pública.

 

Eliezer: Bienvenidos a El hilo, un podcast de Radio Ambulante Estudios y Vice News, soy Eliezer Budasoff. 

 

Silvia: Y yo soy Silvia Viñas. Hoy, por qué en Colombia le impidieron a Martha Sepúlveda el procedimiento de eutanasia que ya tenía aprobado. 

 

Eliezer: Y para entender qué implica un caso como el de Martha en países donde no se puede acceder a este derecho, hablamos con una mujer peruana y una chilena que sufren de enfermedades degenerativas y están buscando una manera de morir dignamente.

 

Alicia: No es justo tener que estar con dolor. Estar así, muy enfermo y que los doctores y las cosas legales les dé lo mismo.

 

Ana Estrada: Asociamos la muerte a la agonía, al sufrimiento, al dolor. Y no podemos asociar todavía la elección para evitar justamente el sufrimiento.

 

Silvia: Es 22 de octubre de 2021.

 

Eliezer: Colombia es el único país de América Latina donde la eutanasia es legal. La despenalizaron en 1997, pero no se reglamentó hasta 2015. Desde entonces, en Colombia podían acceder a la eutanasia los pacientes terminales. 

 

Silvia: Pero eso cambió en julio de este año, cuando la Corte Constitucional –el máximo tribunal de justicia en Colombia– tomó una decisión histórica: amplió el derecho a las personas con lesiones o enfermedades graves e incurables que causen un intenso sufrimiento físico o psíquico. 

 

Juan David: Pero falta que se reglamente por parte o bien del Congreso o bien del Gobierno nacional este nuevo escenario de la eutanasia en Colombia. Y de alguna manera las clínicas y las empresas promotoras de salud en Colombia van a tener que ajustar sus protocolos. Eso es un proceso en construcción, por ahora, para determinar qué enfermedades catastróficas pueden entrar allí. Por ejemplo, hay ahora una cosa que tendrá que determinarse muy pronto y es si las enfermedades mentales podrían incluirse en, digamos, en ese abanico de opciones tiene que haber un gran diálogo nacional, pues para que la eutanasia para pacientes no terminales y terminales, pues se de la mejor manera y con la mejor regulación.

 

Eliezer: Pero mientras tanto, en teoría, esa decisión de la Corte Constitucional permite en teoría que cualquiera que sufra una enfermedad crónica que le cause un dolor intolerable puede pedir una eutanasia. 

 

Silvia: Y este es el caso de Martha. La esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, la enfermedad que ella padece, no es terminal, pero es degenerativa. Y eventualmente le quitará toda la movilidad. 

 

Juan David: Ella me manifiesta pues que siente dolores que todavía son soportables, pero necesita permanentemente la asistencia de su hijo, Federico, o de sus hermanas, que están muy pendientes de ella. Caminar le cuesta mucho, le duele mucho, agarrar cualquier objeto, le cuesta mucho, ha perdido fuerza en sus brazos.

 

Silvia: La ELA es una enfermedad neurológica en la que poco a poco las neuronas se van desgastando y no son capaces de enviar mensajes a los músculos. Esto hace que la persona que lo padece tenga debilidad muscular, espasmos y eventualmente incapacidad para mover su cuerpo. Es una enfermedad muy rara que afecta a cinco de cada cien mil personas en el mundo. 

 

Eliezer: ¿Sabes en qué momento Martha decidió que ya era momento de morir?

 

Juan David: Sí, ella me manifiesta que digamos los primeros dos años de la enfermedad fueron más o menos manejables, pero que a finales del año 2020 ella empezó a perder fuerza considerable en sus piernas. De hecho tuvo unas caídas muy fuertes, y eso incluso derivó en que tuviera unos golpes muy fuertes en su cabeza. Digamos, esos signos de alarma para ella constituyeron la obligatoriedad, según ella me cuenta, de tomar esa decisión. Ella como que lo venía cavilando de tiempo atrás, pero el hecho de empezar a sentirse digamos así de disminuida, así de reducida, sin poderse mover por sí sola. Y con esta angustia de que sabía lo que le esperaba. Porque los pacientes que sufren de ELA saben perfectamente cuál es el final que les va a tocar. Y ella pues no quería desde ningún punto de vista terminar postrada en una cama y por eso desde marzo le solicita a su médico tratante la eutanasia. 

 

Eliezer: En marzo. O sea, cuando en Colombia solo se permitía la eutanasia a los pacientes terminales. Entonces, a finales de julio, menos de una semana después de la sentencia histórica de la Corte Constitucional que amplió el derecho a la eutanasia, Martha pidió el procedimiento.

 

Silvia: Y se lo aprobaron. Su eutanasia estaba programada para el 10 de octubre. Una semana antes, la entrevista que le hizo Juan David salió en Noticias Caracol. Pasó dos días con ella en Medellín, donde también conoció a su familia y a su hijo, Federico.

 

Eliezer: Juan David tú conociste a Martha, ¿no? ¿Cómo es ella? ¿La podrías describir?

 

Juan David: Ella es una mujer, a mi modo de ver, pragmática, tranquila, risueña, divertida. La conocí en un momento de su vida, en donde ya estaba, digamos, en proceso de cuenta regresiva para su eutanasia. La noté tranquila, la noté, digamos, en paz. consigo misma, liberada, ligera. Porque, digamos, para ella, su principal preocupación o su principal incertidumbre era que al día siguiente o pasado mañana podía tener, digamos, una recaída muy fuerte y ella el mayor temor que me expresó siempre era que no quería terminar postrada en una cama. Y desde esa perspectiva, cuando le autorizaron la eutanasia en agosto pasado, ella descansó. Ella se sentía plena, tranquila, relajada y es además muy interesante su testimonio, porque se trata de una mujer absolutamente católica, convencida, digamos, de su religión y de su fe. Y, además, no encontraba una contradicción entre ser católica y solicitar la eutanasia, aun cuando los católicos y y los cristianos, digamos, tienen esta base fundamental de su ejercicio de fe de que solamente Dios es el único que dispone de la vida.

 

Eliezer: Se supone que el pasado 10 de octubre Martha iba a someterse a una eutanasia, ¿qué pasó?

 

Juan David: Pues, básicamente lo que dice la clínica a donde ella se iba a hacer la eutanasia es que con ocasión del reportaje periodístico que hicimos en Noticias Caracol, en donde contábamos toda esta historia de ella y que se iba a convertir en la primera paciente no terminal en acceder a la eutanasia en Colombia, pues la clínica lo que hizo fue solicitar de urgencia un nuevo dictamen médico de Martha y después de que se lo hicieron, un dictamen neurológico, el Comité Científico, que en agosto pasado le había aprobado la eutanasia a ella, reversó el procedimiento. 

 

Audio de archivo, noticiero: El Instituto colombiano del dolor suspendió la eutanasia de Martha Lidia Sepúlveda. 

 

Audio de archivo, noticiero: Según un grupo de médicos especialistas, la paciente no cumple con el criterio de terminalidad de su vida mediante la eutanasia. 

 

Audio de archivo, noticiero: Que no explicaba, ni daba razones, simplemente notificaba que el procedimiento se había cancelado. 

 

Juan David: Ellos básicamente dicen que tras esta nueva valoración médica, los elementos de terminalidad no se cumplen en el caso de Marta Sepúlveda. Es decir, ellos lo que hacen es volver a la legislación anterior que especificaba que solamente personas en estado terminal podían acceder al procedimiento de eutanasia. 

 

Eliezer: Cuando Juan David dice “ellos”, se refiere al Comité Científico Interdisciplinario del Instituto Colombiano del Dolor. Este instituto es uno de los que hace el procedimiento de eutanasia en Colombia. Juan David me explicó que el problema es que cuando se aprobó el procedimiento, en agosto, dijeron que Martha cumplía con todos los requisitos para acceder a una eutanasia. No indicaron que tuviera que ser una paciente con una enfermedad terminal. 

 

Silvia: Por eso, Martha y sus abogados entendieron que el procedimiento se le había autorizado con base en el fallo reciente de la Corte Constitucional que mencionamos antes, el que ampliaba el derecho a una eutanasia.

 

Juan David: La controversia está ahí. Justamente ese es el punto de toda la discusión pública que se está dando ahorita en Colombia. Y es si con ocasión de la viralización de la historia de Martha y de que podía hacer además la primera paciente no terminal o en estado no terminal en acceder a la eutanasia, pues la clínica se enfrentó a algún tipo de dilema que hizo que reversara su decisión. Y por eso es que las explicaciones que han dado por ahora no han sido completamente satisfactorias. 

 

Eliezer: El acta de la reunión del comité dice que en el reportaje que salió en Noticias Caracol sobre Martha, donde se ve feliz y tranquila sobre su decisión, cito, “se evidencia una funcionalidad mayor a la reportada por la paciente y sus familiares.” 

 

Silvia: Juan David y sus colegas en Noticias Caracol mostraron los detalles del examen neurológico que le hicieron a Martha. En ninguna parte la neuróloga que la trató solicita cancelar el procedimiento. El informe dice que Martha tiene un problema muy serio, y que por su enfermedad va a seguir sufriendo este proceso neurodegenerativo.

 

Eliezer: Todo esto ha agrandado la discusión sobre la eutanasia en Colombia. Se han pronunciado legisladores, abogados constitucionalistas, la prensa con artículos de opinión, la Iglesia Católica… 

 

Juan David: Hay un debate nacional muy, muy gordo alrededor de lo que ocurrió con Martha, entre otras cosas, digamos para despersonalizar el tema. Una persona que durante más de sesenta días ha venido planeando su muerte digna, que se ha despedido de todo el mundo y que está, digamos, lista y tranquila para lo que viene a menos de treinta y seis horas del procedimiento, sencillamente le diga que no se puede hacer eso.

 

Eliezer: Los abogados de Martha han dicho que van a recurrir a todas las instancias legales para hacer valer el derecho constitucional. Presentaron una tutela para solicitarle a un juez que no se sigan vulnerando sus derechos. 

 

Silvia: Además, la Superintendencia Nacional de Salud, que es el ente que regula las clínicas en Colombia, le solicitó al Instituto Colombiano del Dolor sustentar la decisión que tomó y le dio una fecha límite para entregar una serie de documentos sobre el caso de Martha.

 

Eliezer: Juan David. ¿Y ahora qué? ¿Has hablado con Marta después de la cancelación de la eutanasia? ¿Sabes cómo está y cuáles son sus planes?

 

Juan David: Pues hombre, sí, la verdad, yo hablé con Martha muy, muy poco tiempo, ella la verdad ahora mismo está pasando por un momento difícil. Ella era una mujer… Cuando tuve la oportunidad de entrevistarla, que sonreía todo el tiempo, que estaba ligera, es decir estaba viviendo un momento de tranquilidad espiritual pues muy bonito que a raíz de la decisión de la clínica de cancelarle la eutanasia, volvió digamos a este escenario de incertidumbres, este escenario de terror para ella, que es seguir en esta ruta inexorable hacia lo que significa el final de una enfermedad tan terrible como la esclerosis lateral amiotrófica. De tal suerte que ya hoy no está sonriendo, ella hoy está angustiada, ella hoy está pasando por momentos muy difíciles y además ahora va a tener que librar una batalla legal con sus abogados para reivindicar su derecho, pues a la muerte digna. Ella no se ha movido un ápice de su decisión y su voluntad de acceder a la eutanasia. Pero por supuesto, este estado de incertidumbre en el que está hoy la tiene afectada.

 

Eliezer: Ya volvemos.

 

Elías González: ¿Quieres entender nuestra región y conectarte con expertos y periodistas de toda América Latina? Si es así, estoy seguro de que te gustarán los LIVES que hacemos en Instagram. El miércoles pasado, por ejemplo, estuvimos hablando con Mónica  Feliú Mójer, doctora en neurobiología, comunicóloga científica y directora de Comunicación y Alcance Científico de la organización Ciencia Puerto Rico. En ese LIVE, hablamos sobre cómo podemos ser contrapesos ante los discursos antivacunas que crecen en Latinoamérica. Para ver la conversación, ve a la pestaña de Instagram TV de la cuenta de El hilo. Nos encuentras como elhilopodcast. Y síguenos en Twitter –también como elhilopodcast–  para enterarte de más eventos como éste.

 

Silvia: Estamos de vuelta en El hilo. El caso de Martha Sepúlveda se da en un contexto muy particular: Colombia ha despenalizado la eutanasia y, como escuchamos, hace poco la Corte Constitucional amplió el derecho a la muerte digna. 

 

Eliezer: Entonces, queríamos entender la situación en el resto de Latinoamérica, donde la eutanasia no está despenalizada, porque la historia de Martha ha impactado mucho más allá de Colombia. 

 

Ana: El ser humano no puede soportar ver a una persona que hable con naturalidad y hasta con la felicidad de que va a morir. 

 

Eliezer: Esa fue la reacción de Ana Estrada cuando se enteró de que a Martha Sepúlveda le quitaron el derecho a la eutanasia. Ella es activista por el derecho a la muerte digna en Perú. 

 

Silvia: Nuestra productora senior, Daniela Cruzat, conversó con ella y nos sigue contando. 

 

Daniela: Cuando Ana vio lo que le pasó a Martha en las noticias, no pudo evitar ponerse en sus zapatos. 

 

Ana: Para gran parte de la sociedad, cuando una persona habla de la muerte o de la eutanasia, necesitan ver a la persona sufriendo. Es decir, asociamos la muerte a la agonía, al sufrimiento, al dolor. Y no podemos asociar todavía la elección ¿no? Este, para evitar justamente el sufrimiento. Por eso es que se llama muerte digna, porque no quieren, no queremos llegar a la fase, a la etapa donde ya no nos sintamos dignos. Y eso fue lo que hizo Martha. Calculó el tiempo. Y la entiendo perfectamente.

 

Daniela: Ana tiene cuarenta y cuatro  años y hace tres décadas le diagnosticaron polimiositis, una enfermedad que atrofia los músculos progresivamente. Por eso tiene una traqueotomía que la ayuda a respirar y una sonda en el estómago para poder comer. Hoy pasa la mayor parte del tiempo en su cama, desde donde dio esta entrevista. 

 

Ana: Puedo hablar así como, por ejemplo, estoy hablando contigo ahorita, pero para eso me tengo que preparar tengo que estar descansada. Me tapé la tráquea para poder hablar. Sí es agotador físicamente, pero también es bueno, no sé, yo me siento contenta… de conversar.

 

Daniela: Ana quiere cambiar las cosas en Perú. Me dice que se dio cuenta de que no es solo la enfermedad lo que la hace sufrir, sino que también una parte específica del código penal peruano: el artículo que se refiere al homicidio piadoso. Es decir, matar a otra persona para liberarla de un padecimiento.

 

Ana: Califica como homicidio piadoso con pena de tres años a quien ayude a morir. 

 

Daniela: Cuando Ana se enteró de eso, algo cambió en ella.

 

Ana: Cuando yo me di cuenta que mi cuerpo y mis decisiones le pertenecían al Estado, dije, ¿qué? O sea, ¿no soy dueña de mi vida, de mi cuerpo, de mi tiempo, de mis decisiones? Ahí me di cuenta. No sólo se trata de mi enfermedad. Se trata de un derecho.

 

Daniela: Ana empezó a averiguar sobre la eutanasia luego de un momento  muy duro en su vida. En 2015, pasó meses en cuidados intensivos porque su enfermedad comprometió sus músculos respiratorios. Ahí terminó con la traqueotomía y la gastrostomía que tiene ahora.  

 

Desde su cama y con su tablet ha estudiado y aprendido mucho.

 

Ana: Y me comencé a dar cuenta que había en otros países muchas organizaciones que luchan por esto.  En Colombia, en España y me contacté con ellos. Y me pareció tan alucinante que haya movimientos colectivos en otros países, que sí se estaba hablando de esto. Y aquí en Perú nunca nadie había hablado del tema. Por eso es que yo aquí me sentía sola. 

 

Daniela: Entonces, para desahogarse un poco, empezó un blog. Eso fue en enero de 2019 y ya para febrero un medio local le hizo una nota. Pero el revuelo vino meses después cuando Ana hizo una petición en la plataforma de recolección de firmas change.org. El título era: “Soy Ana Estrada y estoy luchando por mi derecho a la muerte digna en Perú”.

 

Se presentó, habló de su enfermedad…

 

Ana: Y que estaba buscando la manera de que me permitan decidir cuándo y cómo y dónde morir, ¿no? Y que no era que me quería morir ¿No?, que siempre yo lo tuve bien claro. Yo no me quiero morir. Yo lo que quiero es la garantía de que cuando ya yo sienta que mis condiciones no son dignas, bueno, pues tenga esa opción. Y que eso me va a permitir a mí pasar estos años, que no sé cuántos serán, con tranquilidad, con paz. 

 

Daniela: Y cuenta que el día después de que publicó esa petición, los medios más importantes de Perú la empezaron a buscar.

 

Audio de archivo, noticiero: es la primera persona que reclama despenalizar la eutanasia en Perú

 

Audio de archivo, noticiero: pedido que hace esta psicóloga que tiene una enfermedad degenerativa que ha desatado, de repente, un poco de polémica porque está deseando tener una muerte digna. 

 

Ana: No podía creerlo, yo pensé que eso iba a ser largo, que nadie me iba a escuchar. Porque tú sabes, cuando no solamente es un tipo de lucha, cualquier lucha, cuando uno le empieza en un lugar, en un país donde no se ha hablado nunca, uno duda al comienzo ¿no? Y piensa : de repente estoy mal, estoy equivocada ¡Pero no! Resulta que tenía razón. 

 

Daniela: Unas semanas después recibió una visita de la Defensoría del Pueblo.

 

Ana: Vino el defensor, aquí al costado de mi cama, a decirme qué van a llevar mi caso ¡Uff! No sé cómo explicarlo, se me escarapela el cuerpo. Me emociona mucho eso.

 

Daniela: La demanda era inédita en Perú… Por eso la sorpresa fue tan grande cuando en febrero de este año la Corte Superior de Justicia falló a favor de Ana. 

 

Audio de archivo, noticiero: Hay opiniones de todo tipo en Perú en cuanto el Poder Judicial ha ordenado al Ministerio de Salud que se respete la decisión de una mujer para poner fin a su vida.

 

Audio de archivo, noticiero: En una decisión histórica, la eutanasia fue exclusivamente despenalizada en su caso particular.

 

Daniela: La corte ordenó al Ministerio de Salud de Perú respetar la voluntad de Ana. También ordenó que quien ayude a Ana a morir no sea procesado bajo ese artículo del código penal del que hablábamos hace un rato. 

 

Ana no se esperaba que esto fuera ocurrir en plena pandemia. De hecho, fue completamente sorpresivo. La corte lo publicó en Twitter y el teléfono de Ana explotó. Lo primero que hizo fue hablar con la abogada que la ayudó. 

 

Ana: Entonces lloramos las dos. Este, era como haber ganado un Mundial así nos sentíamos unas campeonas, ¿no? Es un gran logro.

 

Daniela: Ahora el caso está en la Corte Suprema esperando. Si ahí lo ratifican, entonces Ana tendrá derecho a morir dignamente cuando ella lo decida. Al igual que el fallo anterior, no se sabe cuándo la Corte Suprema podría tomar esa decisión.

 

Ana: Mira, yo ya estoy tranquila con lo que he logrado. Yo tengo casi el 80% ganado. Entonces, eso me da mucha felicidad. Yo entiendo que es difícil todavía aquí en Perú. Pero bueno, hay un primer precedente que es el mío. Y ojalá que se vuelva ley.

 

Daniela: En América Latina las alternativas para quienes quieren terminar con su vida son limitadas. En Uruguay, los pacientes pueden elegir rechazar tratamientos. En Chile sólo pueden hacer eso los enfermos terminales. En Argentina y algunas partes de México también, pero solo en ciertos casos. En estos y otros países se discuten o han discutido proyectos de ley sobre eutanasia. Pero aún no se ha logrado nada. Por eso, el caso de Martha Sepúlveda era una esperanza, especialmente para los pacientes no terminales. 

 

Alicia: Es cruel porque si ya podía hacerlo y lo revocan, o sea, te terminan de arruinar lo que te queda de vida.

 

Daniela: Ella es Alicia y se enteró de la historia de Martha desde Santiago de Chile. 

 

Alicia: O sea, ¿cuál es el fin de mantener tu cuerpo vivo cuando no estás viviendo como, como se tiene que vivir?

 

Daniela: Alicia habla desde la experiencia. Lleva años buscando la forma de someterse a una muerte asistida. Como sabemos, en Chile eso todavía no es posible. Así que, buscó una alternativa. Alicia en realidad no se llama Alicia. Lo que le pasó a Martha Sepúlveda es un claro ejemplo de por qué decide no revelar su nombre. 

 

Alicia: Porque me da miedo que alguien trate de impedir lo que yo quiero hacer, si no, yo lo diría. Pero sí tengo el temor de que si yo digo mi nombre, aparezca alguien por A, B o C que traté de impedirlo, como ha pasado en otros países.

 

Daniela: Alicia tiene cuarenta y seis años y los dolores que siente en su cuerpo la han acompañado casi toda la vida. Empezaron cuando tenía seis años en sus piernas y pies. Dos años más tarde, cuando tenía ocho, le diagnosticaron artritis idiopática juvenil.

 

Alicia: Es una enfermedad autoinmune, que tu cuerpo ataca a tu propio cuerpo, o sea, lo desconoce como tal y lo ataca. Y empieza a destruir las articulaciones y así va avanzando porque es progresivo y cuando ya no tiene más articulaciones que destruir sigue por otro lado, o sea igual se te van debilitando los músculos, todo lo que es fibroso, los pulmones, el hígado, los riñones, el corazón. Al final es todo tu cuerpo que falla.

 

Daniela: Alicia dice que, por la edad que tenía cuando la diagnosticaron, no procesó lo que le estaba pasando. Eso, hasta la preadolescencia. 

 

Alicia: Yo no podía moverme de la cama, no podía ir al baño sola, no podía darme vuelta en la cama sola, no me podía tapar. No soportaba las sábanas, no podía comer yo sola, no podía… Nada sola, solamente era hablar y mover mis ojos. Entonces fue ahí como que me di cuenta de lo que, de lo que era la enfermedad y cómo se venía el futuro. 

 

Daniela: Luego de esa crisis tuvo que aprender a caminar de nuevo. Después de esa experiencia necesitaba entender bien a qué se enfrentaba con la enfermedad. Entonces, se puso a investigar.

 

Alicia: Y aparte de eso, vi un reportaje en la televisión, de una señora que tenía la enfermedad obviamente adulta. Y fue super fuerte verla cómo estaba, porque estaba postrada en una cama, vivía sola. Y era como súper triste en lo que ella había terminado, a lo que ella había sido y me dio mucha pena porque yo dije chuta, esto me va a pasar a mí. Y fue como que yo dije ahí, ya, cada día me lo voy a vivir más a concho.

 

Daniela: Vivir más a concho… Es decir, que quería disfrutar al máximo. Pero a lo largo de su vida le han ido diagnosticando otras enfermedades. Una de ellas es la polimiositis, la misma enfermedad crónica que tiene Ana y que debilita los músculos. También Síndrome de Sjogren, un trastorno del sistema inmune que está relacionado a la artritis idiopática. Enfermedades diferentes, pero en el día a día…

 

Alicia: Todas duelen. Entonces, solamente varía qué es lo que te duele. Y cuando se juntan todas es un caos. Siempre ha sido así, como ya sigamos, vamos, que se puede, vamos, que se puede. Siempre saliendo adelante con todos los problemas y todos los peros que han habido con las enfermedades, con todas las operaciones que he tenido que tener.

 

Daniela: Operaciones de cadera y rodilla… Pero nada tan complejo como cuando le dijeron que la artritis le había comido los ligamentos de la cervical. 

 

Alicia: Yo no tenía soporte en la cervical. Entonces mi cara estaba como así,

ladeada hacia el lado derecho y todo mi lado derecho no funcionaba, dejó de funcionar el brazo, la pierna. Cuando el médico, el neurocirujano me vio la última vez y dijo que a mí no me quedaba mucho tiempo. Y yo ahí sí que me derrumbé. Yo siempre cuando me daba los diagnósticos o cualquier cosa en el médico y así como siempre súper fuerte. Pero yo ahí me fui a no sé donde. Porque vi todo negro. 

 

Daniela: Ese diagnóstico fue un punto de quiebre en la historia de Alicia. Tenía casi treinta años y aunque sintió que tocó fondo, rápidamente se puso a investigar… tal como lo había hecho en su preadolescencia. Le escribió a fundaciones en distintas partes del mundo para entender qué alternativas tenía. 

 

Alicia: Y así, milagrosamente, pasó esto otro de la India.

 

Daniela: Gracias a un amigo de su familia que vivía en India, encontró una opción. Era una apuesta, pero la tomó. Viajó sola… eran más de veinticuatro horas de viaje… iba en silla de ruedas y con una dosis más alta de su medicamento para calmar los dolores. Aún recuerda lo que le dijeron en el hospital antes de operarla.

 

Alicia: Yo tenía solo un cero coma cero uno por ciento de probabilidad de sobrevivir. O sea, nada. Y me dijeron, me preguntaron así ¿estás dispuesto a hacerlo? O prefieres que te ayudemos como a paliar el dolor, a que los últimos días fueran una mejor calidad de vida, de eso dentro de lo que se podía. Y yo le dije que sí yo quería la operación y que si pasaba lo peor, yo no iba a saber. Y bueno, ya, me hicieron la operación y fue super emocionante. Fue muy lindo. 

 

Daniela: Después de dos operaciones en la India… la de la cervical y otra de la rodilla, volvió a Chile. En el aeropuerto la esperaban su mamá, su hermano y un amigo… Alicia venía diferente. 

 

Alicia: Yo venía caminando y no me reconocieron porque estaban esperándome en silla de ruedas. Y me acuerdo cuando mi mamá me vio salir, fue así como “venís caminando”. Y súper emocionante igual porque yo pasaba más en silla de ruedas que caminando. Y estuve aquí una semana y a la semana yo estaba ¿qué estoy haciendo aquí? Me quiero ir.

 

Daniela: Quería viajar, aprovechar al máximo…

Alicia: Porque yo sabía que en el fondo, sí estaba… había quedado bien de las dos operaciones, pero yo sabía en el fondo que eso tenía una fecha de vencimiento. Que yo en cualquier momento algo iba a pasar, que algo, una o alguna otra articulación iba a fallar y otra vez iba a estar con lo mismo. Y claro, fue como el pajarito que estuvo enjaulado mucho tiempo y le abrieron la puerta para volar. Y tenía que aprovechar de volar todo lo que pudiera. Entonces lo aproveché. Yo siempre he dicho si yo hubiese sido sana, yo hubiese sido súper hiperquinética. A mí nadie me hubiese parado y no me hubiesen visto nunca más tampoco porque hubiese desaparecido por el mundo.

 

Daniela: Y así lo hizo por seis años. Conoció Perú, Argentina, Inglaterra, Francia, Tailandia, Singapur, Corea del Sur, China, Japón y volvió a la India varias veces. En 2012 regresó a Chile… esta vez para quedarse.  

 

Alicia: Cuando ya decidí volver fue porque yo ya me di cuenta de que mi fecha de vencimiento estaba cerca. Me empecé a sentir muy mal, todos los síntomas que yo estaba teniendo lo identifiqué súper claro. Y yo dije no me puedo quedar acá. Empecé con mucho dolor, crisis muy seguidas. Los medicamentos no estaban haciendo efecto.

 

Daniela: Ahora vive con su mamá y dice que los dolores sólo le permiten bañarse y vestirse por sí misma.

 

Alicia: Es estar prisionero en tu propio cuerpo. Yo quisiera hacer muchas cosas, pero mi cuerpo no me acompaña. Estoy presa de mi cuerpo. Entonces, yo veo pasar la vida por la ventana. Para todo tengo que pedir que alguien me ayude, no sé. Si necesito salir a algún lado. No sé… poder pasar al supermercado a tal cosa.. No tengo nada de privacidad. Porque todo siempre alguien lo tiene que saber. Si necesito comprar algo, no sé. Por último, si me quiero comer un chocolate a escondidas. Alguien lo va a tener que saber porque voy a tener que pedírselo a alguien. Y eso me tortura todos los días pensar de que dependo y de que no quiero llegar a depender al 100%, porque no es grato saber que le estás robando tiempo a otra gente.

 

Daniela: Hace cinco años Alicia llegó a su punto límite. Eso la llevó nuevamente a investigar, pero esta vez no para encontrar tratamientos o formas de mejorar… Alicia quería encontrar un lugar para morir. 

 

Alicia: Porque yo sabía que en otros países la eutanasia está permitida, me puse a buscar, pero por eutanasia. Y en esas cosas que uno busca en Internet, que te va apareciendo más información y más información, llegué a lo de la muerte asistida.

 

Daniela: Muchas veces se usa muerte asistida y eutanasia como si fuesen lo mismo. Pero en realidad la eutanasia es un tipo de muerte asistida. 

 

Alicia: Se hace en un hospital, una clínica y te lo hace un doctor. Ellos te inyectan y ya, es todo como súper… súper médico.

 

Daniela: Por lo general, la eutanasia es para pacientes terminales, como era en Colombia hasta la decisión de la Corte Constitucional hace unos meses. Alicia, como Martha, no es una paciente terminal.

 

Alicia: Yo soy un paciente que ya no da más de los dolores, que ya no tiene, no tiene vida.

 

Daniela: Otro tipo de muerte asistida es el suicidio asistido… donde el rol de los profesionales de salud es diferente. 

 

Alicia: Ellos te proporcionan los medios. Hay todo un proceso que es súper largo. Y cuando ya aprueban todo autorizan la compra del barbitúrico que te dan. Y tú tienes que ser capaz de tomártelo tú misma. Porque nadie lo va a hacer por ti.

 

Daniela: Eso es lo que pretende hacer Alicia. 

 

Alicia: Quiero irme dignamente. Y creo que tengo el derecho de decidir qué hacer con mi cuerpo, con mi vida. 

 

Daniela: Pero en Chile ese derecho no existe. Ni siquiera los cuidados paliativos son una opción para ella en el sistema público… porque, por ley, son sólo para pacientes oncológicos en etapa terminal. 

 

Es difícil predecir qué podría pasar con el proyecto de ley sobre muerte digna que se discute en el congreso chileno. Porque pasaron siete años antes de que fuera aprobado en la cámara de diputados… y ahora lo analiza el senado. Por eso, Alicia no quiere esperar. 

 

Daniela: Alicia, escuchando toda tu historia me sorprende un montón, todo como tu empuje, impresionante. Y me hizo preguntarme cómo una persona que tiene tantas ganas de vivir y que se sometió a las operaciones que te sometiste tú en la India, y todo lo que me has contado, llega a tomar la decisión de someterse, o querer someterse a una muerte asistida. 

 

Alicia: Ya fueron tantas las veces en que yo tenía esas ganas de seguir luchando y seguir batallando. Pero ya está tan avanzado todo. Cuando ya me di cuenta de que los medicamentos no estaban funcionando. De que tras cada crisis, yo no volvía a ser la misma. El tener que ir constantemente y cada vez más seguido acostumbrándome a mi cuerpo, que iba cambiando súper rápido, empeorando cada vez más. Yo siempre había tenido súper claro, yo creo que desde que tenía como dieciocho años, diecisiete años, una que yo no iba a ser mamá. Y otra que yo no quería terminar postrada en una cama. Eso yo lo tuve claro que no quería terminar postrada en una cama, cuando yo vi ese reportaje en la televisión, cuando yo era más chica, cuando yo vi esa señora, yo dije yo no quiero terminar así. Y eso me quedó muy aquí, en la cabeza. Y cuando yo me di cuenta de que, ya no iba, de que esto no iba a ninguna parte, sino que empeorando cada vez más, más y cada vez más dolor y más dolor y más dolor, y que no te dan ninguna opción porque ya no hay, no hay opciones, o sea no hay, no hay medicamentos que te calmen los dolores. O sea, mi doctor me dice estamos al límite, estamos contigo estamos al tope, ya no tenemos nada más que darte.

 

Daniela: Alicia me cuenta que su familia la apoya porque la han visto sufrir desde niña. 

 

Alicia:  Se siente. Es difícil. En tu país no existe esto y tienes que ir a morir lejos. Yo decidí ir sola, porque no quiero no quiero hacer pasar a mi familia por ese momento tan fuerte. 

 

Daniela: El país que escogió es Suiza. Allá la eutanasia es delito, pero el suicidio asistido no. Y gracias a internet, Alicia encontró una organización que ayuda a personas a morir dignamente… con la que lleva dos años en contacto.

 

Alicia: Me hizo sentir muy acogida, súper entendida. El proceso igual ha sido largo, han sido dos años, pero no por una cosa de ellos, sino no por una cosa de aquí, de que yo pedir cada documento. Se demoran mucho en entregármelo. Todo siempre se ha ido complicando aquí.

 

Daniela: Pero ya logró juntar los documentos. El último paso antes de que evalúen su petición es que envíe una carta.

 

Alicia: Una carta formal, hablando sobre mi enfermedad, porque yo había querido la muerte asistida y cuáles eran mis deseos para presentarlo a las autoridades después que yo parta. 

 

Daniela: En estos días ha estado escribiendo esa carta. Es lo último que le falta enviar para que evalúen si pueden darle luz verde. El proceso en Suiza sería gratis porque Alicia acreditó que para ella es imposible pagarlo. Entonces, si todo resulta como planea, tiene que encontrar la forma de pagar el pasaje y elegir una fecha para viajar. Pero dice que sentirlo tan cerca le genera sentimientos encontrados. 

 

Alicia:  Ya ni siquiera me voy a poder morir en mi idioma, voy a tener que morirme en inglés. Es todo… Ya el hecho de ser muerte asistida ya no, no es algo normal, no es algo natural. Después, tener que hacerlo lejos de tu país, lejos de tu gente. No poder estar rodeada de los que te quieren, de los que se han preocupado por ti y que te han apoyado y que te han cuidado. No va a haber ahí quien sostenga mi mano para decirle el último chao, así adiós. Es fuerte.

 

Daniela: Piensa en sus sobrinos, en su perrita y en el hecho de que no va a poder acompañar a su mamá en su vejez… Pero esta es una decisión que lleva años madurando.

 

Alicia: Ojalá acá en Chile se apruebe luego lo de la eutanasia y lo de la muerte digna para que no hayan más Alicias que tengan que ir a morir lejos de su casa. 

 

Daniela Cruzat: Este episodio fue producido por mí, Daniela Cruzat, y Silvia Viñas. Queremos agradecer a nuestra consultora de crecimiento, Laura Rojas Aponte; también a la abogada Josefina Miró Quesada y a la periodista Isidora Varela.

En El hilo somos, Eliezer Budasoff, Daniel Alarcón, Denise Márquez, Mariana Zúñiga, Inés Rénique, Elías González, Desirée Yépez, Paola Alean, Xochitl Fabián, Camilo Jiménez Santofimio y Carolina Guerrero. 

 

Nuestro tema musical lo compuso Pauchi Sasaki. Parte de la música de este episodio fue compuesta por Remy Lozano. 

 

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